СМА у детей. Фото: Мел
  • 12-08-2021 (08:42)

Врач Курмышкин создал новую ассоциацию для защиты прав больных со СМА

update: 12-08-2021 (09:40)

В Свердловской области врач-невролог, иммуногенетик и директор фонда "Помощь семьям СМА" Александр Курмышкин создал ассоциацию для помощи больным со СМА (спинальная мышечная атрофия), сообщил 12 августа корреспондент Каспаров.Ru.

Доктор пытается добиться от российских властей права лечить всех детей и взрослых с этим диагнозом. На данный момент "СМА Ассоциация" еще не зарегистрирована, но прошло организационное заседание и на следующей неделе будут поданы документы в Минюст. "СМА Ассоциацию" планируют зарегистрировать и за рубежом, чтобы рассказывать, что происходит в России. В нее входят фонды "Семьи СМА Сибирь", "Помощь семьям СМА", "Звезда на ладошке" актрисы Алены Хмельницкой, фонд Марии Леонтьевой.

Ассоциация не будет заниматься сбором денег для лечения больных детей и взрослых, главная ее цель — это защита прав пациентов, привлечение внимания власти к проблеме и продвижение инициатив, которые помогли бы сделать лечение СМА более доступным.

У каждой организации, входящей в ассоциацию, есть своя особенность: кто-то собирает деньги на лечение, кто-то делает упор на реабилитацию, третья работает только в одном регионе. Со слов Курмышкина, власти обратили внимание на СМА только в прошлом году под давлением общественности. Во многом на государство повлияла благотворительная организация "Семьи СМА", которую основала мать девочки с этим заболеванием Ольга Германенко. Значимым стало и то, что

Смотрите также
НОВОСТИ

Европейский суд по правам человека рассмотрел уже пять жалоб от россиян, больных СМА. В адрес правительства РФ пришло представление

от большого жюри Европейской комиссии по правам человека о регулярном нарушении права детей России на жизнь и здоровье. Это произошло прямо перед голосованием за новую Конституцию. Именно после выигранных судов в правительстве России обратили внимание на проблему людей со СМА, считает врач. Но сейчас, по словам Курмышкина, детям и взрослым с СМА стали снова отказывать в лечении, причем отказы эти совершенно не мотивированы.

Напомним, что российские власти создали фонд "Круг добра", который должен заняться помощью детям со СМА на деньги, собранные в качестве "налога на богатство". По словам Курмышкина, "Круг добра" создан решением одного человека — Владимира Путина под давлением общественности и в канун принятия поправок к Конституции.

Статус "Круга добра" не понятен: по сути, это государственная организация, переданная в частное управление.

Многие пациенты и другие люди, поддерживающие Курмышкина, просили включить его в попечительский совет "Круга добра", так как он непосредственно занимается проблемой лечения СМА и знает ситуацию изнутри. Он сам выступает за то, чтобы работать с "Кругом добра" — например, предоставлять ему информацию о больных со СМА, чтобы ее использовали для более грамотного распределения денег на лекарства. Но его обращения игнорируют. В этом году в Свердловской области планируют помочь 20 детям со СМА.

В России, по словам Курмышкина, создали два аналога "Золгенсмы", препарата, излечивающего СМА, — в Казани и Санкт-Петербурге. Лекарства стоят "в сотни раз дешевле" американского препарата, но, по информации Курмышкина, лекарства не регистрируют, поскольку есть сговор фармпоставщиков — им невыгодно появление более дешевого препарата.

Сергей Попов

Ошибка в тексте? Выделите ее мышкой и нажмите Ctrl + Enter
Материалы раздела
  • 28-03-2024 (10:23)

Журналистка SotaVision Антонина Фаворская проходит по делу "об участии в ФБК"